6月1日
2016年6月1日，＂六一＂儿童节，本是个欢乐的日子，但对我而言却是晴天霹雳：晨桦当天在深圳市人民医院被查出肝内胆管癌，知道消息，我瞬间精神就垮了!
医生讲解病情及可能的治疗方案，我和李总考虑到留医部和中山大学附属肿瘤医院的差距，已事先商量，需用最快的速度转院广州中山大学附属肿瘤医院。之前已决定让晓桦从三水过来带走多多，叶红艳知道消息后，主动找熟人联系住院事宜，下班前办理了深圳市人民医院留医部的出院手续，准备转院……
六月二号早上六点，李总亲自陪同（他也托了关系，联系住院事宜，作为备用方案），儿子开车，从深圳出发，八点到达广州的医院，VIP综合病室胡主任特批，办理了中山大学肿瘤医院VIP病房住院手续，床位紧张，只能先挂床治疗。医院需要重新做检查。这是南方地区甚至全国顶级的肿瘤医院了，下一步是找好的专家，倾尽全力治疗。有了住院手续，就可边检查治疗边等床位。
当天开始进行检查抽血检查，做心电图和彩超，目前黄疸高，医嘱吃药降黄疸。三号拟做PET/CT。
＂六.一＂到六二，一天一夜，我心里都是空荡荡的，头脑混乱，四肢无力，精气神都没了，仿佛自己的天要塌了……
震惊过后，我也想通了，无论怎样，我都要面对现实，倾尽全力，把她的病治愈！
6月8日
07：00，测血糖6.8，血压81-125。
07：30，吃早餐。
09：25，开始打吊针。血糖7.3，体温37.5
13：45，血压87-138.
19：50，餐后血糖9.4
上午蔡博士通知做穿刺，上午到B超室做了预检，预约端午节后，12号上午八点半（周日）做穿刺。
肝门部一般可能有两种癌变，一是肝癌，一是胆管癌，现在基本判断是胆管癌，但不穿刺取样，难以最终定论。还有，我判断他们在为选择介入疗法做准备。准确区分癌变细胞的性质，介入的药物可能不同。
我是非常想手术治疗的，传统做法，就是有了癌变，手术切除癌变组织，清理干净，再用化疗方法，防止复发，是可以根除的。我在想，临床中，总有不适合手术的时候，据说介入疗法原理就是阻断肿瘤营养源，将药物直接作用到癌变组织，消灭肿瘤，是一种无法手术时的选项。介入要分多步完成，不像手术，直接割除。医生介绍，这也是一种有效疗法，要依据病人具体情况选择。所以，我们只能听从专家的选择和决定。
晚上，胡主任来电话，说肝胆科认为不宜手术，决定选择介入治疗，她出差前也做了这种治疗的准备，已联系介入科赵明教授。
下一步，就是准备介入治疗，走一步看一步吧！
6月14日
06：50，血糖：6.7，血压：73-133；
07：30，早餐；
09：35，血糖：6.8，开始打吊针；
13：00，开始最后一瓶；
13：30，体温：36.3；
14：15，血糖：8.7；
15：38，离开2号楼病房去1号楼15楼手术室；
16：10，手术准备基本就序，我和陈小洁被请离手术室，医生们开始做胆管疏通手术……
17：50，手术结束，18：00回到病房，手术过程顺利。
20：45，监控显示，心率70，血压69-100，已排出微创时的少量出血，一切正常。
6月15日
06：40，胆管疏通手术已完成12个多小时，护士前来测量：血糖：6.6，血压：77-124；体温：36.5；晨桦自己感觉，皮肤瘙痒有缓解，比昨天好些。
08：25，胡主任带队查房，说夜间引流出的积液共90mm，看颜色认为内含黄疸，再过24小时，既明天，测一下胆红素指标，检查术后效果。
09：00，开始打吊针……
09：30，赵教授派人过来查看排出的积液，确认手术有效，只是排出的东西含少量血红素，是微创手术造成的，说问题不大，情况正常。
15：05，血糖：7.9；最后一瓶吊针预计16：00左右打完。
今天所打吊针与昨天相同，都是护胃护肝的，口服的降胆红素的药物，每天两次，也在吃。
到目前为止，又排出几十毫升积液，感觉皮肤颜色在好转，晨桦自己感觉和昨天相比，瘙痒减轻了！
吊针打完，应该没什么特别事情，叶红艳和陈小洁今天请都不要过来了，明天检查出的胆红素数据，我及时通报。
6月16日
07：00，胆管疏通手术第三天，血糖：6.9，血压：77-121；体温：36.6；
- 早上抽了血，今天化验一系列指标，为明天的介入手术做准备。
- 24小时后，又排出积液190mm，感觉皮肤还是有瘙痒，但比昨天有好转。
- 早上，穿刺病理报告出来了，确认为腺癌，肝内胆管癌属于腺癌。
09：20，开始打吊针，用药与昨天相同，增加了500mm钠钾镁钙葡萄糖-乐加，补充水分维持体内电解质平衡。
09：50，血糖：10.9（十分钟之前刚吃了半个西瓜）；
14：15，血糖：9.2；（两小时前吃了虾粥一碗）；
15：50，打吊针结束，血压：87-132，体温：36.5；
19：30，血压：71-119，血糖：7.8；体温：36.5；
20：00，再增加打一瓶500mm钠钾镁钙葡萄糖-乐加吊针，补充水分，维持体内电解质平衡，为明天的介入手术做准备。
6月17日
06：10，胆管疏通手术第四天，护士更换储存袋，24小时后再排出积液70m；
测量，血糖：6.2，血压：72-124；体温：36.8；
08：00，护士通知准备做介入手术。
08：20，离开二号楼，到一号楼四楼介入手术室等候；
08：58，晨桦进入介入室……
10：20，赵教授出来说，发现原来插入的导流管，可能因晨桦呼吸太急太大，与胆管的连接脱落，需要B超室的医生过来协助重新插入，手术时间可能要拖长些……
11：50，赵教授出来说，重新放置调整后，导流管会更顺畅了，介入的管子置留，周一打药用。说手术完成，一会可出手术室……
12：08，出手术室，12：20，返回到病房……
13：00，开始打吊针，和昨天的药一样，护肝护胃；监控器显示：心率64，血压68-121。
6月18日
06：35，介入手术及重新接入导流管的第2天：
- 共排出黄疸积液180m（昨天中午12点至晚上10点排出100mm，晚上10点至今晨6：30排出80mm)；
- 测量，血压：75-125，血糖：7，体温：36.5mm。
- 护士抽血，说手术后第二天要验血常规和生化指标；
- 晨桦早上眩晕感和呕吐感没有了，7：30，喝了豆浆半杯、吃老婆饼一个半、小苹果一个，并到盥洗室刷牙，大小便正常；
6月19日
07：00，介入手术及重新接入导流管的第3天：
- 昨日7：00到现在，24小时共排出黄疸积液275mm；
- 测量，血压：75-123，血糖：3，体温：36.7；
- 昨晚12点打的消炎药头孢哌酮舒巴坦-舒普深，打后舌头脸颊及耳朵发痒，早上告诉了护士，计划上午值班医生查房时再报告下，看可否调整用药；
08：20，吃早餐；
09：05，开始打吊针……
起床后说有疲倦感，打吊针后（9：05）开始入睡……
09：20，测血糖：7.9，继续熟睡……
11：00，与蔡博士沟通交流，咨询打消炎药引起的发痒及目前的疲倦问题。蔡博士准备调整消炎用药，说疲倦感可能是因为介入治疗时栓塞的药物所致，约一周时间身体都会有不适反应……
皮肤颜色比昨天又有些好转，18号的生化指标检测，直接胆红素比16号下降了约2.5%（直接胆红素从176降为171，正常值应在8以内；总胆红素从220降为115，正常值应在20以内），虽然还是严重超标，但发展趋势在好转。
11：45，蔡博士告知调整了消炎药物，换成了莫西沙星-拜复乐，继续打吊针……
14：30，早上7：00之后至现在，引流出黄疸积液100mm；
15：38，血糖：9.4；
16：19，血压：75-120；体温：36.9
19：20，血糖：7.3；
21：10，护士前来清掉中午14：30之后引流出的黄疸积液75mm；早上7：00-现在（21：10），共引流黄疸积液175mm；自17号中午12点，重新接通疏导管后，目前为止共排出黄疸积液： 180+275+175=630mm。
22：10，吊针打完，吃了一个橙子和一个苹果。
6月20日
06：45，介入手术及重新接入导流管的第4天：
- 昨晚21：10到现在，约9个半小时，排出黄疸积液75mm；目前为止共排出黄疸积液： 630+75=705mm；
- 测量，血压：76-125，血糖：9，体温：36.0；
06：50，晨桦感觉饿，吃了一碗泡饭及米粉，因为昨天吃的少，感觉早上比平时吃的还多些。
胡主任上班，安排了抽血，检测血常规和胆红素指标；
11：10，体温：36.8；
14：00，体温：36.3，血糖：7.6；
15：45，血压：84-138；
16：00，体温：36.7；
20：30，血糖：8.7。
今日胆红素检查结果：
直接胆红素：141.9；间接胆红素：30.8；总胆红素：172.7。与18号的215相比下降20%。
医生计划明天上午利用留置的针管介入第二次药物。
总体好转中……
6月21日
06：20，介入手术及重新接入导流管的第5天：
- 昨天06：45到现在，约24小时，排出黄疸积液215mm；目前为止共排出黄疸积液： 705+215=920mm；
- 测量，血压：77-127，血糖：3，体温：36.3；
- 周五做的手术只是先埋针进去，留本周用的，当时只介入了少量药物观察反应，相当于打青霉素之前的皮试，不算真正介入，今天上午正式介入药物。
09：15，血糖：7.5；
11：15，通过静脉注射护胃防呕抗过敏药；装上心电血压监护仪，接通置留动脉血管的针头，打入葡萄糖注射液，开始为介入药物做准备……
11：30，体温：36.7；
11：35，正式开始动脉介入药物三个小时……
16：18，测血糖：10.8；
17：40，开始动脉注射配伍药物两小时，测血压：86-133，心率：71。
20：20，开启泵送药物，需要做46小时……
介入开始后，肝部就开始疼痛，医生说是药物在起作用。阵疼时轻时重，持续不断……
21：00，倒掉早上6：20后排出的黄疸积液165ml，目前为止共排出黄疸积液： 920+165=1085mm；
蔡博士吩咐护士静脉注射止疼药……
6月22日
06：30，介入手术及重新接入导流管的第6天
- 昨天21：00到现在，约9小时30分钟，排出黄疸积液115ml（全天165+115=280ml）；目前为止共排出黄疸积液： 1085+115=1200ml；
- 血压68-114，血糖：0；
- 昨晚睡眠不错，早晨吃了一碗皮蛋瘦肉粥，现在不疼了；
- 泵送药物已12小时，给药正常，9：30开始静脉打吊针，雷贝拉唑，神经节苷脂水针-申捷等，护肝护胃保护神经……
10：00，测血糖：7.2； 今天应是正常打吊针。
6月23日
07：00，介入手术及重新接入导流管的第7天：
- 昨天06：30到现在，约24小时，全天排出黄疸积液200ml；目前为止共排出黄疸积液： 1200+200=1400ml；
- 血压79-118，血糖：7；
- 昨晚睡眠挺好，早晨计划吃排骨蒸陈村粉，现磨豆浆；
- 泵送药物已35小时，到晚上八点多，就可以打完了，现在身体基本不疼了；
09：25，打吊针，今天消炎药取消了。打雷贝拉唑、神经节苷脂水针-申捷、天晴甘美、谷胱甘肽针、磷酸肌酸钠、脂II/水溶维生素、转化糖-英凡舒，护肝、护胃、营养、保护神经……
10：15，血糖：6.7；
11：25，体温：36.7；
14：35，血糖：8.1；
16：20，血压：80-133；
16：30，吊针打完。
今天晚些时候（18：00左右），陈小洁、叶红艳、胡绍明将前来探视……
17：00，赵教授到病房，看了晨桦的情况，说已有很大好转。他介绍说，类似晨桦的病例，他自己前后治疗了15例，其中4例是属很晚期的，别的医院不收了，找他死马当活马医的，除了这几例，其余都被他治好了。
赵教授说，现香港有种治疗此病例的药物，比较贵，在大陆还没推广使用，他在之前一些病人身上用了，非常有效，其中有例病人，已扩散到肺部，用了这个药，扩散的肿瘤也消失掉了，他说如果经济情况好，他找香港的同行开处方，将药物带过来用。以前也是用这个方法把药搞过来的。当即和他说好，在香港采购这个药物使用。
赵教授说晨桦的病，在他掌控中，没有问题！
6月24日
06：10，介入手术及重新接入导流管的第8天，正式介入药物第4天：
- 昨天早上7：00到现在，约24小时，全天排出黄疸积液240ml；目前为止共排出黄疸积液： 1400+240=1640ml；
- 血压77-118，血糖：7；
- 昨晚睡眠还好；
- 昨晚十点后禁食，早上抽血化验；
09：10，血糖：8.5；
09：30，医生拆除了介入动脉中的注射针管，用沙包压住动脉插口，要求右腿12小时不可申曲；同时开始打吊针，与昨天用药一样：雷贝拉唑、神经节苷脂水针-申捷、天晴甘美、谷胱甘肽针、磷酸肌酸钠、脂II/水溶维生素、转化糖-英凡舒，护肝、护胃、营养、保护神经…
11：08，体温：36.7；
14：00，血糖：8.4；
下午化验结果出来，现在总胆红素为164，感觉下降的节奏慢了很多，比20号的化验结果只降了8.3。找医生咨询，说上次是引流管刚接通，引流了大量黄疸，指标下降明显，再往后不可能还这么快，后面只能是慢慢的降，另外，介入药物也影响指标下降的速度。我想，只要总体趋势是下降的就是好事，病去如抽丝，急不来。
16：30，吊针打完；
胡主任征求意见，问我们是明天出院还是下周出院，在家等下一次的介入。我说还想多住几天，下周再出院吧。她说你们想多住几天，放心些，是可以的，没有赶你们的意思。我想，床位紧张，需要流转，也应该为挂床治疗等待床位的着想，不让管理者为难，适当多住几天，下周二前后出院。
6月26日
07：00，介入手术及重新接入导流管的第10天，正式介入药物第6天：
- 昨天早上06：40到现在，约24小时，全天排出黄疸积液350ml；目前为止共排出黄疸积液： 1890+350=2240ml；
- 血压、体温正常，血糖：7；
- 夜间睡眠质量一般；
09：20，开始打吊针，减去了雷贝拉唑、转化糖-英凡舒、磷酸肌酸钠、脂II/水溶维生素等护胃及营养药，只打了神经节苷脂水针-申捷、天晴甘美、谷胱甘肽针，护肝及保护神经的药物。药物不多，估计中午即可打完。
医生确认明天下午出院。
6月27日
07：00，正式介入药物第7天：
- 昨天早上7：00到现在，约24小时，全天排出黄疸积液445ml；目前为止共排出黄疸积液： 2240+445=2685ml；
- 血压79-118、脉搏72，血糖：7，体温正常；
- 夜间睡眠质量尚可；
09：15，开始打吊针：神经节苷脂水针-申捷、天晴甘美、谷胱甘肽针，护肝及保护神经的药物。
09：50，血糖：9.1；
12：60，办完出院手续；
13：30，吊针打完；
14：50，出院；
18：00，回到深圳家里。
21：30，早上7：00-21：30，排出黄疸液235ml，总计：2685+235=2920ml；
本次治疗，6月2号入院，27号出院，前后26天。确诊后治疗及时有序，在李总、叶红艳、陈小洁的全程支持和帮助下，治疗顺利。
还有许多亲友，对晨桦的病情给予了许多关心、帮助、支持，挂念着晨桦，深表感谢！
根据医嘱，计划7月12号再次入院，进行第二次介入治疗。
7月12日
昨天中午胡主任通知入院。下午两点左右晓桦从东莞开车到深圳，2:15离开深圳，4:50抵达医院。主任安排护士站人员代办了住院手续，入院顺利。
胡主任赵教授参加完周一的专家会诊，过来看视了杜晨桦，对目前状态满意，认为恢复情况好于预期。赵教授认为前期治疗方向正确，肿瘤在缩小，左右两边的胆管也可能疏通了。说第一次介入治疗时，用药留有余地，确认有效后，下一步可放手用药。说继续治疗效果有效的话，目前不考虑去香港进口药品。是否一定要用，以后看情况再说。
昨天到今早，排除黄疸液405ml；
07：00，测血压70-109，抽血做化验；
上午，做心电图及核磁共振检查；
12：00，开始打吊针：磷酸肌醇钠、脂II/水溶维生素、转化糖-英凡舒，均为营养药；注射用雷贝拉、神经节苷脂水针-申捷、异甘草酸镁-天晴甘美，护肝护胃保护神经药。
16：20，血压：78-118；
16：30，抽血的生化指标结果出来：
谷丙转氨酶（ALT）:56.8，（微高）；
谷草转氨酶（AST）:67.6，（微高）；
谷氨酰转肽酶（GGT）:161.7,（轻度偏高）;
总胆红素：69.1，（偏高）；
直接胆红素：57.8，（偏高）；
间接胆红素：11.3，（正常）。
总体明显转好！
7月14日
07：00，血压：80-115；全天排出黄疸液430ml;
09：00，开始打吊针：磷酸肌醇钠、脂II/水溶维生素、转化糖-英凡舒，均为营养药；注射用雷贝拉、神经节苷脂水针-申捷、异甘草酸镁-天晴甘美，护肝护胃保护神经药；肌注香菇多糖（梅峰），抗肿瘤增强机体免疫系统药。
10：00，赵教授到病房，说看了核磁共振片子，肿瘤已开始坍塌萎缩，说明前期治疗有效，安排明天上午十点做第二次介入治疗，造影确认左边的胆管是否已通；赵教授同时说，胆管肿瘤细胞易向淋巴部位转移，晨桦的情况未发生转移，但病情属比较严重的，医院这边有许多治疗方法和治疗手段，但是不能急，需要慢慢来……
14：30，吊针打完。
7月18日
07：00，血压：75-120；全天排出黄疸液480ml；
09：50，开始打吊针……
1、肌注帕瑞昔布钠-特耐，止疼药；
2、肌注香菇多糖-梅峰，抗肿瘤增强机体免疫系统药；
3、静脉滴注头孢哌酮舒巴坦-舒普深，消炎药；
4、静脉滴注注射用雷贝拉唑，神经节苷脂水针-申捷，护胃及保护神经药；
5、静脉滴注异甘草酸镁-天晴甘美，护肝药；
6、静脉滴注磷酸肌醇钠、脂II/水溶维生素、转化糖-英凡舒，营养药；
16：15，血压:81-131；吊针打完；
17：10，赵教授胡主任参加完周一的专家会诊到病房了解晨桦的情况，赵教授介绍说，上次介入治疗后肿瘤缩小约20%，这次的治疗也比较顺利，根据晨桦的身体情况对用药做了调整，加大了剂量，明天可以出院回家休养，三周后再入院做第三阶段治疗。
拟明天下午两点后出院…
这是我爸每隔一两天给我发的微信，每一个字写出来苍白却又令人揪心。哭过，也痛过，但是唯有坚强才帮得上忙。在病魔面前，其他什么都变得无关紧要。我曾以为愿意替人受苦大概是文学修饰，但是我真的希望打针吊水开刀的是我，不是我温暖善良的母亲。
我妈一定能熬过这关，目前的情况很好，治疗的效果也不错。然而每天信息里看起来复杂得很的药，和一个个不明就里的指标，让我只能盯着一条条曲线发呆。在变好，每天都在变好，知道这个就足够了。
陪伴，是最长情的告白。不知怎的突然想到这句话，脑海里浮现的是我爸逼我妈吃肉的样子。
或许就是这个样子，或许这就是我最向往的样子。